點(diǎn)亮罕見(jiàn)生命的色彩，“藥”有所依，弱有所扶——2023年廣東省藥學(xué)會(huì )罕見(jiàn)病專(zhuān)家委員會(huì )學(xué)術(shù)年會(huì )順利召開(kāi)

會(huì )議現場(chǎng)

在2023年第16個(gè)國際罕見(jiàn)病日來(lái)臨前夕，由廣東省藥學(xué)會(huì )主辦、廣東省藥學(xué)會(huì )罕見(jiàn)病專(zhuān)家委員會(huì )、南方醫科大學(xué)南方醫院、廣州醫科大學(xué)附屬第一醫院、中山大學(xué)孫逸仙紀念醫院、廣州市婦女兒童醫療中心承辦的“2023年廣東省藥學(xué)會(huì )罕見(jiàn)病專(zhuān)家委員會(huì )學(xué)術(shù)年會(huì )”于2月26日在廣州召開(kāi)。大會(huì )開(kāi)篇“點(diǎn)亮罕見(jiàn)生命的色彩，‘藥’有所依，弱有所扶”，并以此為主題，匯聚罕見(jiàn)病領(lǐng)域醫學(xué)專(zhuān)家、藥學(xué)專(zhuān)家、藥品生產(chǎn)和流通行業(yè)專(zhuān)家、慈善機構等，交流罕見(jiàn)病新診療進(jìn)展、解析相關(guān)政策、促進(jìn)罕見(jiàn)病臨床診療和用藥保障水平的提高。大會(huì )采取線(xiàn)上線(xiàn)下相結合方式，吸引了許多觀(guān)眾在線(xiàn)參會(huì )。

大會(huì )由廣東省藥學(xué)會(huì )王勇主任主持。會(huì )議開(kāi)篇，廣東省藥學(xué)會(huì )鄭志華副理事長(cháng)兼秘書(shū)長(cháng)和中國罕見(jiàn)病聯(lián)盟執行理事長(cháng)、廣東省藥學(xué)會(huì )罕見(jiàn)病專(zhuān)家委員會(huì )（以下簡(jiǎn)稱(chēng)“罕見(jiàn)病專(zhuān)委會(huì )）顧問(wèn)李林康教授、廣東省罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)牽頭醫院負責人、廣州市婦女兒童醫療中心遺傳內分泌代謝科主任醫師劉麗教授、廣東省藥學(xué)會(huì )副理事長(cháng)、中山大學(xué)附屬第一醫院主任藥師陳孝教授為大會(huì )致辭。他們指出，罕見(jiàn)病是近年國家和社會(huì )各界非常關(guān)注的民生健康的重點(diǎn)工作之一。中國罕見(jiàn)病藥物的可及性在不斷地提升，但是罕見(jiàn)病診治中的兩大難題：診斷難、難用藥，依然是發(fā)展中國家經(jīng)濟條件下存在的現實(shí)問(wèn)題。

廣東省藥學(xué)會(huì )王勇主任主持

廣東省藥學(xué)會(huì )鄭志華副理事長(cháng)兼秘書(shū)長(cháng)致辭

中國罕見(jiàn)病聯(lián)盟執行理事長(cháng)、廣東省藥學(xué)會(huì )罕見(jiàn)病專(zhuān)家委員會(huì )顧問(wèn)李林康教授致辭

廣東省罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)牽頭醫院負責人、廣州市婦女兒童醫療中心遺傳內分泌代謝科主任醫師劉麗教授致辭

廣東省藥學(xué)會(huì )副理事長(cháng)、中山大學(xué)附屬第一醫院主任藥師陳孝教授致辭

為切實(shí)提升罕見(jiàn)病診療水平，罕見(jiàn)病專(zhuān)委會(huì )始終堅持走醫藥融合的發(fā)展道路，聚焦疾病領(lǐng)域實(shí)行精細化布局管理，開(kāi)展罕見(jiàn)病血液學(xué)、罕見(jiàn)病神經(jīng)學(xué)、罕見(jiàn)病內分泌遺傳代謝學(xué)和罕見(jiàn)病呼吸學(xué)等相關(guān)專(zhuān)題學(xué)術(shù)活動(dòng)，并定期針對疑難病多學(xué)科診療開(kāi)展學(xué)術(shù)會(huì )議和培訓工作，讓醫生更熟悉藥物和政策，讓藥師更了解疾病和患者。罕見(jiàn)病專(zhuān)委會(huì )主委、南方醫科大學(xué)南方醫院血液科的孫競教授在會(huì )議中作罕見(jiàn)病專(zhuān)委會(huì )年度工作報告，并表示“促進(jìn)罕見(jiàn)病診療水平提升和藥物可及性，提高社會(huì )關(guān)注度”是罕見(jiàn)病專(zhuān)委會(huì )2023年的重點(diǎn)工作之一。

孫競教授作罕見(jiàn)病專(zhuān)委會(huì )年度工作報告

此次會(huì )議同時(shí)邀請上海市罕見(jiàn)病防治基金會(huì )理事長(cháng)李定國理事長(cháng)、北京協(xié)和醫院張波教授、廣州醫科大學(xué)附屬第五醫院譚獲教授、廣州醫科大學(xué)附屬第一醫院劉杰教授、暨南大學(xué)基礎醫學(xué)與公共衛生學(xué)院醫保大數據研究所夏蘇建教授、南方醫科大學(xué)南方醫院馮曉勤教授分別作了《罕見(jiàn)病患者的中國夢(mèng)》《罕見(jiàn)病藥學(xué)服務(wù)探索與思考》《PNH診療現狀及研究進(jìn)展》《新冠病毒感染診療中罕見(jiàn)病患者關(guān)注問(wèn)題》《普惠型商業(yè)醫療保險及其在罕見(jiàn)病中的作用》《血友病A替代治療的沿革和百因止的證據發(fā)展》的報告。罕見(jiàn)病專(zhuān)委會(huì )行業(yè)大咖共同探討如何提高罕見(jiàn)病患者診斷率、促進(jìn)罕見(jiàn)病藥物可及性、提升罕見(jiàn)病領(lǐng)域整體診治水平舉措。

主會(huì )場(chǎng)授課專(zhuān)家

當日下午設內分泌代謝與神經(jīng)系統罕見(jiàn)病、呼吸罕見(jiàn)病、血液罕見(jiàn)病三個(gè)分會(huì )場(chǎng)，各領(lǐng)域專(zhuān)家分別就專(zhuān)科領(lǐng)域疾病最新進(jìn)展、典型病例經(jīng)驗分享及新藥進(jìn)展做了進(jìn)一步報告，在場(chǎng)專(zhuān)家均表示受益匪淺，受到同行普遍贊譽(yù)。

血液罕見(jiàn)病分會(huì )場(chǎng)

呼吸罕見(jiàn)病分會(huì )場(chǎng)

內分泌代謝與神經(jīng)系統罕見(jiàn)病分會(huì )場(chǎng)

廣東省藥學(xué)會(huì )在罕見(jiàn)病領(lǐng)域做了大量工作，除一年一度在罕見(jiàn)病日前夕舉辦罕見(jiàn)病專(zhuān)委會(huì )學(xué)術(shù)年會(huì )之外，還在罕見(jiàn)病相關(guān)領(lǐng)域開(kāi)展多期的學(xué)術(shù)會(huì )議。另外，為切實(shí)解決罕見(jiàn)病患者“看病難、找藥難”的突出難點(diǎn)問(wèn)題，進(jìn)一步攻破特殊人群用藥短缺、特別是罕見(jiàn)病患者尋醫找藥渠道不順暢、可及性差、信息數據掌握不清、不能及時(shí)得到救治等困擾整個(gè)衛生健康體系的難題，在廣東省衛生健康委員會(huì )、廣東省藥學(xué)會(huì )以及廣東省藥物管理與藥物治療學(xué)委員會(huì )的指導下，由南方醫科大學(xué)南方醫院聯(lián)合中山大學(xué)附屬第一醫院等多家機構，聯(lián)合設計開(kāi)發(fā)了國內首款面向全國罕見(jiàn)病患者的便民智能信息化程序――“廣東省短缺藥品供應保障”罕見(jiàn)病用藥App于2021年7月正式上線(xiàn)運行（學(xué)會(huì )官網(wǎng)首頁(yè)有相關(guān)鏈接）。該程序同時(shí)嵌入廣東省衛健委“健康廣東”等官方微信公眾號，并獲得安卓、蘋(píng)果等各大移動(dòng)端應用軟件下載平臺授權，從而打開(kāi)了罕見(jiàn)病患者尋醫找藥信息智能化的新局面，為罕見(jiàn)病患者生存、治療和健康保駕護航。

近幾年，罕見(jiàn)病用藥供應保障體系建設進(jìn)入加速期，越來(lái)越多罕見(jiàn)病患者的診療迎來(lái)希望，但尚未實(shí)現真正的“病有所醫、醫有所藥、藥有所保”。只有社會(huì )各界持續關(guān)注和重視罕見(jiàn)病領(lǐng)域的發(fā)展，才能讓每一個(gè)罕見(jiàn)生命的色彩熠熠生輝。本次2023年廣東省藥學(xué)會(huì )罕見(jiàn)病專(zhuān)家委員會(huì )學(xué)術(shù)年會(huì )的順利召開(kāi)和廣大醫藥專(zhuān)家的努力，將幫助他們在“藥”有所依，弱有所扶的道路上更進(jìn)一步！

關(guān)注小眾、關(guān)注罕見(jiàn)病，廣東省藥學(xué)會(huì )一直在行動(dòng)（圖/文由廣東省藥學(xué)會(huì )罕見(jiàn)病專(zhuān)家委員會(huì )提供）

省科協(xié)官網(wǎng)發(fā)布：2023年省藥學(xué)會(huì )罕見(jiàn)病專(zhuān)家委員會(huì )舉行學(xué)術(shù)年會(huì )https://www.gdsta.cn/xhzc/ykxh/gdsyxh1/xhdt102/content_37150

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