國內首款罕見(jiàn)病用藥App－－“廣東省短缺藥品供應保障”，讓罕見(jiàn)病患者“罕有所醫，有藥可及”

罕見(jiàn)病的診療與用藥保障一直是廣東省衛生健康委員會(huì )的重點(diǎn)工作之一。

為切實(shí)解決罕見(jiàn)病患者“看病難、找藥難”的突出難點(diǎn)問(wèn)題，進(jìn)一步攻破特殊人群用藥短缺、特別是罕見(jiàn)病患者尋醫找藥渠道不順暢、可及性差、信息數據掌握不清、不能及時(shí)得到救治等困擾整個(gè)衛生健康體系的難題，在廣東省衛生健康委員會(huì )、廣東省藥學(xué)會(huì )以及廣東省藥物管理與藥物治療學(xué)委員會(huì )的指導下，由南方醫科大學(xué)南方醫院聯(lián)合中山大學(xué)附屬第一醫院等多家機構，聯(lián)合設計開(kāi)發(fā)了國內首款面向全國罕見(jiàn)病患者的便民智能信息化程序――“廣東省短缺藥品供應保障”罕見(jiàn)病用藥App于2021年7月正式上線(xiàn)運行。

該程序已在“健康廣東”“廣東衛生在線(xiàn)”“廣東衛生信息”等公眾號內正式上線(xiàn)運行，也可在微信中直接搜索進(jìn)入。

小程序主頁(yè)面

該罕見(jiàn)病用藥App正式上線(xiàn)以來(lái)，得到廣大醫療機構和相關(guān)專(zhuān)家的高度重視和積極響應，目前已有廣東省內近30家大型醫院、200多位罕見(jiàn)病醫學(xué)專(zhuān)家入駐參與。依托App，通過(guò)不斷擴增App合作線(xiàn)下藥店，從“點(diǎn)-線(xiàn)-面”三個(gè)維度逐步建立起廣東省罕見(jiàn)病患者用藥便民網(wǎng)絡(luò )。在A(yíng)pp運營(yíng)過(guò)程中，持續以患者需求為中心，把握時(shí)效性，定期維護醫生、藥師及藥品、藥店等信息，確保信息管理的真實(shí)性、準確性。

當前全省已加入聯(lián)盟的醫療機構有29家（排名不分先后）：南方醫科大學(xué)南方醫院、中山大學(xué)附屬第一醫院、廣東省人民醫院、廣州醫科大學(xué)附屬第三醫院、陽(yáng)江市人民醫院、中山大學(xué)孫逸仙紀念醫院深汕中心醫院（汕尾市中心醫院）、深圳市人民醫院、云浮市人民醫院、中山市博愛(ài)醫院婦幼保健院、中山大學(xué)附屬第三醫院、汕頭市中心醫院、肇慶市第一人民醫院、深圳市兒童醫院、番禺區中心醫院、江門(mén)市中心醫院、廣東藥科大學(xué)附屬第一醫院、南方醫科大學(xué)第三附屬醫院、中山大學(xué)孫逸仙紀念醫院、粵北人民醫院、深圳市婦幼保健院、廣州醫科大學(xué)附屬第二醫院、中山大學(xué)附屬第六醫院、珠海市人民醫院、潮州市中心醫院、廣州市婦女兒童醫療中心（珠江新城院區）、中山大學(xué)中山眼科中心、深圳市第二人民醫院、東莞市人民醫院、惠州市中心人民醫院。

加盟藥店包括大參林醫藥集團股份有限公司、廣東德信行大藥房連鎖有限公司、廣州醫藥大藥房以及國藥控股廣州有限公司等多家連鎖藥房等34家藥店，遍及廣州、深圳、佛山、湛江、汕頭、韶關(guān)、珠海、中山、東莞等省內多個(gè)地市，輻射大灣區、粵東、粵西、粵北，實(shí)現了App合作藥店在廣東省全域范圍的覆蓋使用。

另外，“罕見(jiàn)病用藥”小程序當前還有罕見(jiàn)病藥物臨床試驗在研招募項目16項，涵蓋：血友病、重癥肌無(wú)力、1A型腓骨肌萎縮癥、華氏蛋白血癥、慢性淋巴細胞白血病/小淋巴細胞淋巴瘤、復發(fā)緩解型多發(fā)性硬化、特發(fā)性肺纖維化、肺纖維化（IPF）、阿爾茲海默癥、實(shí)體瘤等疾病，首批加入聯(lián)盟的GCP機構有（排名不分先后）：南方醫科大學(xué)南方醫院、中山大學(xué)附屬第一醫院、中山市人民醫院、南方醫科大學(xué)順德醫院、南方醫科大學(xué)第五附屬醫院、江門(mén)市中心醫院，以期能夠為更多患者及其家庭帶來(lái)新的治療希望與途徑。

為使App更大程度方便罕見(jiàn)病患者，依托廣東省藥學(xué)會(huì )，不定期舉辦以“關(guān)愛(ài)患者，溝通面對面”為主題的罕見(jiàn)病患者見(jiàn)面座談系列活動(dòng)。活動(dòng)中，一方面通過(guò)現場(chǎng)演示，詳細介紹廣東省短缺藥品供應保障微信公眾號/小程序/App患者版的使用方法；另一方面，通過(guò)與罕見(jiàn)病患者的深入溝通與交流，密切關(guān)注App使用人群的切實(shí)訴求與真實(shí)使用體驗，定期分析、及時(shí)調整，使“廣東省短缺藥品供應保障”罕見(jiàn)病用藥App能夠更好的服務(wù)于患者，切實(shí)做好“不放棄每一個(gè)小群體”的藥事管理與合理用藥工作。

據悉，截至2022年2月，全球已知的罕見(jiàn)病有8000多種。中國有2000多萬(wàn)罕見(jiàn)病患者，每年新增患者超20萬(wàn),廣東省罕見(jiàn)病患者約150萬(wàn)。2021年9月，《中國罕見(jiàn)病定義研究報告2021》將“新生兒發(fā)病率小于萬(wàn)分之一、患病率小于萬(wàn)分之一、患病人數小于14萬(wàn)”的疾病定義為罕見(jiàn)病。

2008年2月29日，歐洲罕見(jiàn)病組織（EURODIS）發(fā)起首個(gè)國際罕見(jiàn)病日，并在歐洲各國舉行相關(guān)活動(dòng)，呼吁各界人士給予罕見(jiàn)病患者更多關(guān)愛(ài)，此后每年2月的最后一天是國際罕見(jiàn)病日。2023年2月28日是第16個(gè)國際罕見(jiàn)病日。

廣東省藥學(xué)會(huì )自2019年起，開(kāi)始關(guān)注罕見(jiàn)病，隨后每年持續組織一系列相關(guān)活動(dòng)，包括：成立專(zhuān)業(yè)學(xué)術(shù)組織、舉辦相關(guān)系列科普宣傳活動(dòng)和學(xué)術(shù)交流活動(dòng)等，受到廣大罕見(jiàn)病患者的熱烈歡迎和參與，以及政府有關(guān)部門(mén)、各大眾新聞媒體的支持。

當前，我國罕見(jiàn)病相關(guān)醫療保障政策、機制和專(zhuān)業(yè)診療水平仍待規范化，醫藥終端企業(yè)的藥品供應和專(zhuān)業(yè)服務(wù)水平仍然有待提高。我國罕見(jiàn)病患者“病有所醫、醫有所藥、藥有所保”的道路仍然道阻且長(cháng)。廣東省藥學(xué)會(huì )罕見(jiàn)病專(zhuān)家委員會(huì )和藥物警戒專(zhuān)業(yè)委員會(huì )戮力將解決罕見(jiàn)病患者尋醫問(wèn)藥難題以及維護人民健康權益放在首位，致力于罕見(jiàn)病用藥保障、合理用藥及用藥管理。不斷優(yōu)化、完善“廣東省短缺藥品供應保障”罕見(jiàn)病用藥App功能；同時(shí)增強App的科普宣傳功能，讓全社會(huì )都來(lái)關(guān)注、認識和了解罕見(jiàn)病；不斷填補區域性藥店空缺，切實(shí)解決罕見(jiàn)病患者面臨的“確診就醫難、藥品可及難、藥品支付難”這三大難題，讓罕見(jiàn)病患者“罕有所醫，有藥可醫”，為“健康中國2030”做出實(shí)實(shí)在在的貢獻，彰顯出科技學(xué)術(shù)團體的社會(huì )價(jià)值。

“廣東省短缺藥品供應保障”罕見(jiàn)病用藥App鏈接網(wǎng)址在廣東省藥學(xué)會(huì )官網(wǎng)（http://www.dataizi.com/）鏈接區。

省科協(xié)官網(wǎng)發(fā)布：國內首款罕見(jiàn)病用藥App——“廣東省短缺藥品供應保障”為罕見(jiàn)病患者生存、治療和健康保駕護航https://www.gdsta.cn/xhzc/ykxh/gdsyxh1/xhdt102/content_36904

?

微信分享

×

請掃描二維碼并分享到微信

關(guān)閉