廣東省藥學(xué)會(huì )為深化罕見(jiàn)病藥物可及性和專(zhuān)科持續建設再拓新局！

2022罕見(jiàn)病專(zhuān)委會(huì )學(xué)術(shù)年會(huì )暨第一屆罕見(jiàn)病呼吸學(xué)組成立大會(huì )召

2月27日，廣東省藥學(xué)會(huì )罕見(jiàn)病專(zhuān)委會(huì )2022學(xué)術(shù)年會(huì )在廣州舉辦

新春伊始，花滿(mǎn)羊城。2022年2月27日，第十五個(gè)國際罕見(jiàn)病日前夕，由廣東省藥學(xué)會(huì )主辦的廣東省藥學(xué)會(huì )罕見(jiàn)病專(zhuān)委會(huì )2022學(xué)術(shù)年會(huì )在廣州成功召開(kāi)。

會(huì )上，第一屆罕見(jiàn)病呼吸學(xué)組也正式宣告成立，此舉代表我省罕見(jiàn)病診療工作再開(kāi)新局，為廣大呼吸罕見(jiàn)病患者帶來(lái)了新的希望。

大會(huì )當日，中國罕見(jiàn)病聯(lián)盟執行理事長(cháng)李林康先生在線(xiàn)上為大會(huì )致辭，廣東省藥學(xué)會(huì )副理事長(cháng)兼秘書(shū)長(cháng)鄭志華先生、學(xué)術(shù)部王勇主任，罕見(jiàn)病專(zhuān)委會(huì )主任委員孫競教授、顧問(wèn)劉麗主任、陳孝教授以及全體副主任委員與來(lái)自我省知名三甲醫院罕見(jiàn)病方面的臨床專(zhuān)家、藥學(xué)專(zhuān)家、相關(guān)醫藥生產(chǎn)經(jīng)營(yíng)企業(yè)代表、媒體代表齊聚一堂，共襄盛舉。大會(huì )還邀請了河北醫科大學(xué)第二醫院張松筠教授、貴州醫科大學(xué)附屬醫院金皎教授到場(chǎng)交流罕見(jiàn)病工作經(jīng)驗，為全省關(guān)注罕見(jiàn)病群體的專(zhuān)業(yè)人士帶來(lái)一場(chǎng)學(xué)術(shù)盛宴。

鄭志華副理事長(cháng)兼秘書(shū)長(cháng)為第一屆罕見(jiàn)病呼吸學(xué)組組長(cháng)、廣州醫科大學(xué)附屬第一醫院教授劉杰頒發(fā)聘書(shū)

順勢而為促“三醫聯(lián)動(dòng)”，打通罕見(jiàn)病患者用藥最后一公里 

2021年9月，《中國罕見(jiàn)病定義研究報告2021》發(fā)布，重新將“新生兒發(fā)病率小于萬(wàn)分之一、患病率小于萬(wàn)分之一、患病人數小于14萬(wàn)”的疾病定義為罕見(jiàn)病。中國罕見(jiàn)病聯(lián)盟正在牽頭制定國家《第二批罕見(jiàn)病目錄》，為罕見(jiàn)病防治事業(yè)的發(fā)展提供指導。

李林康理事長(cháng)在視頻致辭中表示，近年來(lái)，我國非常關(guān)注罕見(jiàn)病群體，相關(guān)部門(mén)出臺一系列政策促進(jìn)罕見(jiàn)病診療和藥品引進(jìn)、供應、保障，2021年更將幾種高值罕見(jiàn)病藥品納入國家醫保目錄，為患者帶來(lái)福音。中國罕見(jiàn)病聯(lián)盟自成立以來(lái)，一直致力于對接政府，促進(jìn)提高我國罕見(jiàn)病診療水平和醫療保障。目前，中國罕見(jiàn)病聯(lián)盟已實(shí)施推出罕見(jiàn)病共建基金、和財政部共建罕見(jiàn)病診療能力提升項目等一系列舉措。特別感謝廣東省藥學(xué)會(huì )罕見(jiàn)病專(zhuān)委會(huì )在孫競教授的帶領(lǐng)下在為罕見(jiàn)病患者做出的諸多貢獻，聯(lián)盟也希望與各界攜手共進(jìn)，推動(dòng)罕見(jiàn)病診療與保障向前發(fā)展。

隨著(zhù)我國對罕見(jiàn)病的關(guān)注度持續提高，不斷有罕見(jiàn)病新藥被引入國內，并有不少罕見(jiàn)病用藥已經(jīng)納入醫療保障體制，罕見(jiàn)病患者的診療保障力度全方位提高。廣東醫保“雙通道”政策的大力推進(jìn)落實(shí)，減輕了罕見(jiàn)病患者的經(jīng)濟負擔、提高找藥買(mǎi)藥的便捷性、增加了長(cháng)期用藥安全性，但距離實(shí)現罕見(jiàn)病患者“病有所醫、醫有所藥、藥有所保”的局面仍有一定差距。會(huì )上，廣東省藥學(xué)會(huì )副理事長(cháng)兼秘書(shū)長(cháng)鄭志華先生表示，罕見(jiàn)病管理必須診斷研究和藥品保障兩手抓，缺一不可，國家醫藥工業(yè)發(fā)展十四五規劃明確提出，要動(dòng)態(tài)調整《罕見(jiàn)病目錄》，鼓勵加快罕見(jiàn)病新藥研發(fā)，促進(jìn)臨床急需的境外上市藥品在國內注冊，廣東省藥學(xué)會(huì )罕見(jiàn)病專(zhuān)委會(huì )將發(fā)揮醫藥融合協(xié)作的優(yōu)勢，持續為改善罕見(jiàn)病藥品供應狀態(tài)而努力。

廣東省藥學(xué)會(huì )罕見(jiàn)病專(zhuān)委會(huì )主任委員、南方醫科大學(xué)南方醫院孫競教授表示，感謝國家大力支持罕見(jiàn)病診療事業(yè)，過(guò)去一年好消息不斷：7個(gè)罕見(jiàn)病藥品納入國談，門(mén)診報銷(xiāo)限額改革，減輕了患者的負擔；罕見(jiàn)病用藥小程序上線(xiàn)，完善了廣東省罕見(jiàn)病藥品保障；疫情期間，罕見(jiàn)病專(zhuān)委會(huì )的成員單位廣州醫藥股份有限公司和廣州醫藥大藥房積極行動(dòng)，為封閉區的患者送去罕見(jiàn)病藥品，解決了藥品最后一公里的難題；經(jīng)廣東省衛健委批準，廣東省罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)成員醫院擴大到24家，使更多同道加入到罕見(jiàn)病診療事業(yè)中來(lái)。期待今年更多利好政策落地，罕見(jiàn)病專(zhuān)委會(huì )也一直在關(guān)注罕見(jiàn)病藥品保障，今年專(zhuān)委會(huì )的重點(diǎn)工作之一就是制定《廣東省罕見(jiàn)病超適應癥用藥目錄》，為臨床提供指導。

大會(huì )壓軸環(huán)節，特別邀請了藥物經(jīng)濟學(xué)代表、醫生代表和藥師代表、流通企業(yè)代表等幾個(gè)領(lǐng)域的業(yè)內大咖發(fā)表了專(zhuān)業(yè)見(jiàn)解，充分彰顯“三醫聯(lián)動(dòng)”對深化罕見(jiàn)病藥物可及性的重要性。廣州醫藥股份有限公司副總裁、廣州醫藥大藥房有限公司總經(jīng)理程震女士表示，流通企業(yè)應積極推動(dòng)“批零聯(lián)動(dòng)”發(fā)展，和藥品零售企業(yè)聯(lián)手無(wú)縫對接醫療機構，提高罕見(jiàn)病患者用藥可及性；專(zhuān)業(yè)藥房則應擔任好終端的角色，充分發(fā)揮院邊位置的地理優(yōu)勢，進(jìn)一步提升專(zhuān)業(yè)藥學(xué)服務(wù)水平，為罕見(jiàn)病患者提供用藥指導、服藥指引和健康咨詢(xún)等“一站式”服務(wù)。

持續聚焦罕見(jiàn)病精細化布局，專(zhuān)科建設再拓新局

罕見(jiàn)病病種繁雜，涉及的學(xué)科眾多，廣東省藥學(xué)會(huì )罕見(jiàn)病專(zhuān)委會(huì )自成立以來(lái)，持續大力推進(jìn)專(zhuān)科精細化建設，在短短一年內陸續成立了罕見(jiàn)病血液學(xué)組、罕見(jiàn)病神經(jīng)學(xué)組、罕見(jiàn)病內分泌遺傳代謝學(xué)組三個(gè)專(zhuān)科學(xué)組，值此次罕見(jiàn)病專(zhuān)委會(huì )學(xué)術(shù)年會(huì )之際，更重磅成立罕見(jiàn)病呼吸學(xué)組，由廣州醫科大學(xué)附屬第一醫院劉杰教授擔任第一屆呼吸學(xué)組組長(cháng)，副組長(cháng)由南方醫科大學(xué)南方醫院孟瑩教授、廣州呼吸健康研究院唐瀟瀟教授、廣東醫科大學(xué)附屬醫院吳斌教授、廣東省中醫院許銀姬教授、廣州醫科大學(xué)附屬第一醫院喻鵬久教授共同擔任。

鄭志華副理事長(cháng)表示，廣東省藥學(xué)會(huì )積極響應國家號召，關(guān)注罕見(jiàn)病群體，相繼推進(jìn)成立了罕見(jiàn)病專(zhuān)家委員會(huì )和四個(gè)罕見(jiàn)病專(zhuān)科學(xué)組，響應國家“雙通道”政策，發(fā)布《專(zhuān)業(yè)零售藥店延伸醫療機構藥物治療管理（MTM）服務(wù)規范專(zhuān)家共識》，進(jìn)一步提升專(zhuān)業(yè)零售藥店的藥學(xué)服務(wù)專(zhuān)業(yè)水平和精細化程度。全方位促進(jìn)罕見(jiàn)病等特殊用藥的供應保障和專(zhuān)業(yè)服務(wù)水平，持續為我省罕見(jiàn)病診療事業(yè)的發(fā)展助力。

孫競教授表示，按照發(fā)病率高，覆蓋病種多的原則，罕見(jiàn)病專(zhuān)委會(huì )首批籌備建立四個(gè)專(zhuān)科學(xué)組，可覆蓋86%的國家《第一批罕見(jiàn)病目錄》病種，未來(lái)罕見(jiàn)病專(zhuān)委會(huì )將繼續推進(jìn)專(zhuān)科的精細化管理，籌建新的專(zhuān)科學(xué)組，同時(shí)充分發(fā)揮四個(gè)學(xué)組的科研、診療帶頭作用，推動(dòng)我省罕見(jiàn)病工作向前邁進(jìn)。

會(huì )上，首屆罕見(jiàn)病呼吸學(xué)組組長(cháng)劉杰教授針對罕見(jiàn)病呼吸學(xué)組工作進(jìn)行了詳盡的計劃報告。劉杰教授表示，未來(lái)呼吸學(xué)組將強化罕見(jiàn)病診斷培訓,促進(jìn)罕見(jiàn)病診療和用藥的規范化，加強罕見(jiàn)病診治醫院之間的交流與合作,搭建臨床醫師和藥師之間學(xué)術(shù)互動(dòng)的交流平臺，陸續在全省開(kāi)展呼吸罕見(jiàn)病巡講，推進(jìn)我省呼吸罕見(jiàn)病診療綜合水平的提升；同時(shí)促進(jìn)呼吸罕見(jiàn)病領(lǐng)域臨床專(zhuān)家、基礎研究專(zhuān)家、企業(yè)等的共同參與和科研高效轉化。

廣東省藥學(xué)會(huì )第一屆罕見(jiàn)病呼吸學(xué)組成員合影

2022年，廣東省藥學(xué)會(huì )罕見(jiàn)病專(zhuān)委會(huì )第二次學(xué)術(shù)年會(huì )延續了成立之初的理念，提高患者藥物可及性，并在診療水平、藥品供應和支付保障等多個(gè)維度上進(jìn)行了醫藥協(xié)作資源再度深化和升級。同時(shí)繼2021年開(kāi)拓3個(gè)罕見(jiàn)病專(zhuān)科學(xué)組之后，在新一年之初成立廣東省藥學(xué)會(huì )第一屆罕見(jiàn)病呼吸學(xué)組打響頭炮，是聚焦罕見(jiàn)病領(lǐng)域精細化布局戰略中意義非凡的一環(huán)。

目前，我國罕見(jiàn)病相關(guān)醫療保障政策和機制仍在升級，專(zhuān)業(yè)診療水平正在不斷規范化和提升，醫藥終端企業(yè)的藥品供應和專(zhuān)業(yè)服務(wù)水平仍然有待提高。我國罕見(jiàn)病患者“病有所醫、醫有所藥、藥有所保”的道路，仍然道阻且長(cháng)，需要凝聚多方力量，為打造完善的罕見(jiàn)病診療用藥生態(tài)體系而努力！

廣東省科協(xié)官網(wǎng)發(fā)布：2022罕見(jiàn)病專(zhuān)委會(huì )學(xué)術(shù)年會(huì )暨第一屆呼吸學(xué)組成立大會(huì )召開(kāi)，http://gdsta.cn/Item/37129.aspx

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