因愛(ài)而聚，“罕”衛生命，一起行動(dòng)，關(guān)注罕見(jiàn)病

恰逢第十四屆國際罕見(jiàn)病日之際，廣東省藥學(xué)會(huì )于2021年2月27-28日在廣州舉辦“因罕而聚 為愛(ài)同行”主題系列活動(dòng)，內容包括組建罕見(jiàn)病專(zhuān)家委員會(huì )，搭建罕見(jiàn)病學(xué)術(shù)交流平臺；舉辦罕見(jiàn)病學(xué)術(shù)會(huì )議、提高罕見(jiàn)病關(guān)注度。中國罕見(jiàn)病聯(lián)盟執行理事長(cháng)李林康（視頻致辭）、廣東省衛生健康委醫政處副處長(cháng)陳永嘉、廣東省藥學(xué)會(huì )副理事長(cháng)兼秘書(shū)長(cháng)鄭志華，廣東省罕見(jiàn)病協(xié)作網(wǎng)牽頭人劉麗等出席會(huì )議，中山大學(xué)附屬第一醫院、南方醫科大學(xué)南方醫院、廣州醫科大學(xué)附屬第一醫院、廣州市婦女兒童醫療中心、暨南大學(xué)等多家單位的400名醫藥衛生工作者通過(guò)遠程視頻參會(huì )，專(zhuān)委會(huì )委員代表約50人參加線(xiàn)下會(huì )議。

組建罕見(jiàn)病專(zhuān)家委員會(huì )，搭建罕見(jiàn)病學(xué)術(shù)交流平臺

27日，廣東省藥學(xué)會(huì )第一屆罕見(jiàn)病用藥專(zhuān)家委員會(huì )在廣州成立，廣東省藥學(xué)會(huì )副理事長(cháng)兼秘書(shū)長(cháng)鄭志華開(kāi)幕致辭并宣讀專(zhuān)委會(huì )成立文件，專(zhuān)委會(huì )首屆主任委員由南方醫科大學(xué)南方醫院血液科主任醫師孫競教授擔任，陳杰、何艷玲、李亦蕾、劉杰、魏理、容小明、夏蘇建、張文任副主任委員，專(zhuān)委會(huì )成員超100人，包含醫學(xué)專(zhuān)家、藥學(xué)專(zhuān)家、藥品生產(chǎn)、藥品配送、慈善機構、新聞媒體等成員，臨床專(zhuān)業(yè)委員覆蓋內分泌/遺傳代謝、呼吸內科、血液內科等12個(gè)學(xué)科。

廣東省藥學(xué)會(huì )副理事長(cháng)兼秘書(shū)長(cháng)鄭志華開(kāi)幕致辭并宣讀專(zhuān)委會(huì )成立文件

鄭志華在開(kāi)幕致辭時(shí)表示，希望各專(zhuān)家能夠利用學(xué)會(huì )平臺優(yōu)勢，把醫師、藥師以及社會(huì )各方面資源運作起來(lái)，為提升罕見(jiàn)病的診治水平，特別是用藥水平，做出新的貢獻。同時(shí)強調，有藥的地方就應該有醫藥工作者服務(wù)，有醫藥工作者的地方就有廣東省藥學(xué)會(huì )同行，學(xué)會(huì )愿意與各方資源一起同行，踐行初心使命，增強責任擔當。

廣東省藥學(xué)會(huì )罕見(jiàn)病用藥專(zhuān)家委員會(huì )主任委員孫競教授作專(zhuān)委會(huì )工作計劃報告

孫競教授作專(zhuān)委會(huì )工作計劃報告時(shí)表示，專(zhuān)委會(huì )成立后，將定期組織研討醫藥衛生政策相關(guān)知識的學(xué)習班，舉辦各種類(lèi)型的不同學(xué)科、病種或領(lǐng)域的學(xué)術(shù)會(huì )議或專(zhuān)題活動(dòng)，同時(shí)積極推進(jìn)罕見(jiàn)病藥學(xué)專(zhuān)業(yè)團隊的建立，促進(jìn)跨醫院、跨區域的MDT平臺（多學(xué)科診療模式）與臨床藥學(xué)的結合，提高罕見(jiàn)病的診療水平和用藥精準度。

通過(guò)加強罕見(jiàn)病診治醫院之間的交流與合作，希望能夠推動(dòng)建立省、市、縣三級醫院藥品信息和保障聯(lián)動(dòng)網(wǎng)絡(luò )，銜接罕見(jiàn)病相關(guān)藥品目錄和慈善求助項目，更好地滿(mǎn)足罕見(jiàn)病患者用藥需求和精準用藥的規范性。

專(zhuān)委會(huì )全體成員合照

舉辦罕見(jiàn)病學(xué)術(shù)會(huì )議、提高罕見(jiàn)病關(guān)注度

第十四屆國際罕見(jiàn)病日公益活動(dòng)“因愛(ài)而聚，‘罕’衛生命”現場(chǎng)

2月28日上午，由廣東省藥學(xué)會(huì )、廣東省鐘南山醫學(xué)基金會(huì )、北京愛(ài)稀客肺動(dòng)脈高壓罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心、南方醫科大學(xué)珠江醫院聯(lián)合舉辦的第十四屆國際罕見(jiàn)病日公益活動(dòng)“因愛(ài)而聚，‘罕’衛生命”在南方醫科大學(xué)珠江醫院拉開(kāi)帷幕。本會(huì )副理事長(cháng)兼秘書(shū)長(cháng)鄭志華、珠江醫院副院長(cháng)馮常森、北京愛(ài)稀客肺動(dòng)脈高壓罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心主任黃歡、廣東省鐘南山醫學(xué)基金會(huì )楊思樂(lè )以及其他罕見(jiàn)病患者代表、志愿者約50余人參加了本次活動(dòng)。本屆國際罕見(jiàn)病日的口號是“罕見(jiàn)并不孤單、罕見(jiàn)即強大、因罕見(jiàn)而驕傲”，力求提升社會(huì )各界對罕見(jiàn)病的認知，呼吁全社會(huì )對罕見(jiàn)病患者的關(guān)注。

北京愛(ài)稀客肺動(dòng)脈高壓罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心創(chuàng )始人黃歡講話(huà)

北京愛(ài)稀客肺動(dòng)脈高壓罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心創(chuàng )始人、肺動(dòng)脈高壓患者代表黃歡表示，相較于常見(jiàn)疾病，優(yōu)質(zhì)的罕見(jiàn)病醫療資源稀少，并且集中在北上廣等大城市，使得全國范圍內的患者們求醫問(wèn)藥十分困難。以肺動(dòng)脈高壓為例，患者平均需要2-3年、看3-5名醫生才能確診，90%的患者經(jīng)歷過(guò)誤診或漏診，75%以上的患者確診時(shí)已是重度。為解決罕見(jiàn)病患者診斷難、購藥難、隨訪(fǎng)難等諸多不便，愛(ài)稀客聯(lián)手多家罕見(jiàn)病患者組織以及佑新醫藥科技等長(cháng)期關(guān)注罕見(jiàn)病領(lǐng)域的行業(yè)翹楚，共同發(fā)起了國內首個(gè)為罕見(jiàn)病患者提供遠程問(wèn)診服務(wù)的“佑新罕見(jiàn)病醫生集團”，致力于打造由醫生、護士、藥師、心理咨詢(xún)師、康復師、營(yíng)養師、醫務(wù)社工、罕見(jiàn)病患者組織在內的多學(xué)科服務(wù)平臺，實(shí)現罕見(jiàn)病患者的全人服務(wù)理念。

零壹罕見(jiàn)骨病組織創(chuàng )辦人孫月講話(huà)

零壹罕見(jiàn)骨病組織創(chuàng )辦人、成骨不全癥患者代表孫月表示，罕見(jiàn)骨病對于疾病的突變有著(zhù)重要的意義，比如，成骨不全是一型膠原基因家族的第一個(gè)基因發(fā)生了問(wèn)題，如果是這個(gè)基因家族的最后一個(gè)基因發(fā)生突變，那么就是老年骨質(zhì)疏松癥。如果我們的科學(xué)家突破了成骨不全癥，那么對于骨骼的常見(jiàn)問(wèn)題也會(huì )帶來(lái)質(zhì)的改變。

目前，全球已知的罕見(jiàn)病超過(guò)7000種，我國罕見(jiàn)病患者或超2000萬(wàn)、廣東省罕見(jiàn)病患者約150萬(wàn)。確診就醫難、藥品可及難、藥品支付難是目前罕見(jiàn)病患者群體切切實(shí)實(shí)面臨的最嚴峻的三大難題。近年來(lái)，政府高度重視罕見(jiàn)病防治工作，相關(guān)部委相繼出臺罕見(jiàn)病防治相關(guān)政策，多家罕見(jiàn)病醫學(xué)、藥學(xué)學(xué)術(shù)組織相繼成立。

廣東省藥學(xué)會(huì )作為我省歷史最長(cháng)、規模最大的綜合性藥學(xué)學(xué)術(shù)社團，在推動(dòng)“超說(shuō)明書(shū)用藥”規范管理、探索藥學(xué)門(mén)診、搭建醫藥專(zhuān)家多學(xué)科平臺、外科藥學(xué)設置等工作作了大膽嘗試，得到業(yè)界廣泛關(guān)注。本會(huì )必將秉持“敬畏生命、堅守諾言，勇于創(chuàng )新、敢于作為”的精神，不斷提升廣東省的罕見(jiàn)病防治水平，突破地方性罕見(jiàn)病診療現狀，強化患者用藥保障、規范罕見(jiàn)病超說(shuō)明書(shū)用藥、提升社會(huì )各界多罕見(jiàn)病的關(guān)注度，幫助罕見(jiàn)病患者獲得更多的社會(huì )支持。

本項活動(dòng)因對社會(huì )的積極意義，受到很多新聞媒體的同步報道，其中：

廣東電視臺于2月27日第一時(shí)間進(jìn)行了報道，題目：《國際罕見(jiàn)病日：成立罕見(jiàn)病專(zhuān)委會(huì )探索中國罕見(jiàn)病防治策略》

（https://www.gdtv.cn/tv/747cf57f2301f7b9f1583f722f2193b2）

28日其他幾大媒體客戶(hù)端都進(jìn)行了報道。

新華網(wǎng)報道，題目：《廣東省藥學(xué)會(huì )成立罕見(jiàn)病專(zhuān)委會(huì )》

（http://my-h5news.app.xinhuanet.com/xhh-pc/article/?id=3fbed7de1ea41f67381824ed2728c28a）

羊城晚報報道，題目：《加強“三醫”聯(lián)動(dòng)，關(guān)注罕見(jiàn)病患者的救治》

（https://ycpai.ycwb.com/amucsite/template/#/newsDetail/-1/1502444.html?isShare=true）

南方報社報道：題目《廣東罕見(jiàn)病患者估算150萬(wàn)人！專(zhuān)家呼吁重視用藥困境》

（https://static.nfapp.southcn.com/content/202102/28/c4858796.html?colID=2147483647&firstColID=1374&appversion=7000&date=Nzc0ZjYyNjQtZDY2Zi00ZGQ1LWEyZTctZDk3N2RjZmJkZGJi&layer=4）

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