廣東省罕見(jiàn)病藥物保障及準入模式研討會(huì )成功舉辦

合照

金秋九月，丹桂飄揚。2019年9月5日由廣東省藥學(xué)會(huì )主辦,南方醫科大學(xué)南方醫院承辦的“廣東省罕見(jiàn)病藥物保障及準入模式研討會(huì )”在廣州隆重召開(kāi)。廣東省血友病診療管理中心孫競主任主持本次會(huì )議，出席本次會(huì )議的專(zhuān)家近30人，分別來(lái)自廣州、深圳、江門(mén)、順德、中山、汕頭等地區多家醫院的醫務(wù)科、藥學(xué)及臨床專(zhuān)家。此次會(huì )議內容精彩紛呈，現場(chǎng)的專(zhuān)家踴躍發(fā)言，各抒己見(jiàn)，為罕見(jiàn)病藥物保障及準入模式獻計獻策。

廣東省罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)李秀珍秘書(shū)就“廣東省罕見(jiàn)病診療現狀”作專(zhuān)題報告。李秘書(shū)分別闡述了罕見(jiàn)病目前面臨的三大困境：罕見(jiàn)病缺醫、少藥、保障不足，這三大問(wèn)題也導致了很多罕見(jiàn)病患者嚴重致死致殘致貧，給社會(huì )帶來(lái)沉重的負擔。可喜的是，近年來(lái)政協(xié)、人大代表等社會(huì )各界持續關(guān)注和呼吁救治罕見(jiàn)病患者，國家衛健委及廣東省衛健委也先后就罕見(jiàn)病的管理發(fā)文，為罕見(jiàn)病患者帶來(lái)了更多的希望和曙光。

血友病作為罕見(jiàn)病的典型代表，其管理模式相對較成熟，對于其他罕見(jiàn)病的管理有一定的借鑒作用。同時(shí)，要實(shí)現中國血友病患者不死不殘，中國還有很長(cháng)的一段路要走。廣東省血友病診療管理中心孫競主任就“血友病診療特點(diǎn)與廣東血友病分級診療體系建設”進(jìn)行了深入淺出的解讀。孫主任痛惜地表示：在歐美國家，血友病患者的人均壽命高于普通人4歲，而中國血友病患者的致死率非常高，患者的平均年齡只有45歲左右。目前，血友病規范治療主要有3個(gè)方面：充分按需治療、合適預防治療、標準圍術(shù)期管理。目前血友病患者最大的擔憂(yōu)就是殘疾，而且殘疾會(huì )給家庭和社會(huì )帶來(lái)沉重的經(jīng)濟負擔，只有足量、個(gè)體化劑量預防治療才可真正阻止殘疾發(fā)生。孫主任倡導和呼吁專(zhuān)家、護士、家庭和社會(huì )協(xié)同關(guān)懷血友病患者，打造血友病綜合關(guān)懷的診療模式。

暨南大學(xué)醫學(xué)院醫學(xué)統計學(xué)教研室主任夏蘇建教授嚴謹慎密、慷慨激昂地就“血友病B疾病負擔及藥物經(jīng)濟學(xué)的價(jià)值”作分析報告。夏教授根據患者的疾病負擔、臨床需求、支付能力調研結果及現有血友病政策分析以及藥物經(jīng)濟學(xué)在血友病B醫保決策中的價(jià)值進(jìn)行展開(kāi)分析。夏教授深情地在報告中強調：1、血友病是一種終身疾病，如診斷和治療不足，將會(huì )導致嚴重的并發(fā)癥，會(huì )給患者及其家庭帶來(lái)嚴重的疾病負擔，而目前隨著(zhù)診療模式的進(jìn)步，可以實(shí)現血友病“可防”和“可治”。“可防”是指減少血友病的出生率，“可治”是指通過(guò)規范化的治療；2、報告指出，＞50% 血友病患者家庭只能支付很少或完全支付不起醫療費用，90%血友病患者家庭有中度及以上的負擔，血友病患者因病致貧現象嚴重；3、與常見(jiàn)慢性疾病相比，雖然使用重組人凝血因子Ⅸ按需治療血友病B的人均費用最高，但血友病B患病人數最少，其占整體醫療支出的比例微小，低于萬(wàn)分之一；4、血友病患者治療是以家庭護理自我注射為主，開(kāi)通藥店大病統籌方便患者，進(jìn)一步提升藥物可及性。

報告結束后，進(jìn)行了熱烈的討論環(huán)節，參與討論的專(zhuān)家除了三位專(zhuān)題報告專(zhuān)家外，還有深圳市兒童醫院血液科劉四喜主任，深圳市第二人民醫院血液科的蔡力生主任，暨南大學(xué)附屬第一醫院藥學(xué)部吳曉松主任，廣州市第一人民醫院醫務(wù)科彭蔚主任等。與會(huì )專(zhuān)家們提出了專(zhuān)業(yè)切實(shí)的意見(jiàn)，充分體現了對患者的體恤和愛(ài)心。

與會(huì )專(zhuān)家一致認為，血友病患者總人數少，血友病B患者人數更少，不應受到忽視。從社會(huì )公平性和政策公平性的角度出發(fā)，與會(huì )專(zhuān)家一致呼吁乙型血友病和甲型血友病同等待遇，讓血友病可防、可治、讓患者可學(xué)習、可工作，回歸社會(huì )，像正常人一樣生活和工作，同時(shí)血友病成人患者也應能作預防治療。兒童患者好不容易能夠預防殘疾，但成年后，卻只能按需治療，致殘率高。對于高價(jià)值藥品的使用管控，最主要的還是要看藥品是不是有效，是不是能真正地幫助到患者

血友病治療人均費用最高。全國乙型人群只有7000多人，雖然人均消耗高，但是占總的醫保資金的比例很少，對醫保基金的影響很小，是一項非常值得去做的民生工程。

罕見(jiàn)病不僅需要醫生關(guān)注，也需要社會(huì )各界的關(guān)注和關(guān)懷。社會(huì )關(guān)懷點(diǎn)點(diǎn)滴滴，改變的卻是罕見(jiàn)病患者的一生。

本次會(huì )議得到了廣東省藥學(xué)會(huì )、南方醫科大學(xué)南方醫院以及廣東省各醫院醫務(wù)科、藥學(xué)及臨床專(zhuān)家的鼎力支持。會(huì )上，與會(huì )專(zhuān)家就罕見(jiàn)病的診療和準入模式進(jìn)行了深入的交流和探討，為罕見(jiàn)病診療模式提供了一些借鑒方案。與會(huì )專(zhuān)家也熱切期待在廣東省藥學(xué)會(huì )的組織下，開(kāi)展更多的罕見(jiàn)病診療模式會(huì )議，為罕見(jiàn)病管理模式打開(kāi)更廣闊的思路。

會(huì )議現場(chǎng)

李秀珍秘書(shū)作專(zhuān)題報告

孫競主任作專(zhuān)題報告

夏蘇建教授作專(zhuān)題報告

討論環(huán)節發(fā)言

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